درماتوفیبروسارکوم یک تومور پوستی غیر معمول و بسیار نادر است که در لایه داخلی پوست (درم) ایجاد می شود. این عارضه رشد آهسته ای دارد اما احتمال عود آن پس از درمان وجود دارد. در ادامه اطلاعاتی درباره علائم و نحوه تشخیص و درمان درماتوفیبروسارکوم ارائه می شود.
بیماری درماتوفیبروسارکوم چیست؟
نوع بسیار نادری از سرطان پوست است که از سلولهای بافت همبند در لایه میانی پوست (درم) آغاز می شود.
این بیماری در ابتدا به صورت کبودی یا زخم ظاهر شده و سپس با رشد توده هایی از بافت (پروتوبران) در نزدیکی سطح پوست ایجاد می شوند. این سرطان پوست اغلب در بازوها، پاها و تنه دیده می شود.
این بیماری به آرامی رشد کرده و به ندرت به خارج از پوست گسترش می یابد.
تشخیص بیماری درماتوفیبروسارکوم
آزمایش ها و روش هایی که برای تشخیص بیماری استفاده می شود شامل موارد زیر است:
- معاینه پوست. متخصص پوست شخص را به دقت بررسی می کند تا وضعیت بیمار را بسنجد.
- نمونه برداری از پوست. پزشک مقدار کمی از بافت را برای آزمایش برمی دارد. با تست های آزمایشگاهی تخصصی می توان سلول های سرطانی را تشخیص داد.
- تست های تصویربرداری. در موارد خاص، پزشک آزمایش های تصویربرداری مانند MRI را برای درک بهتر شدت و گسترش سرطان و کمک به برنامه ریزی درمانی توصیه خواهد کرد.
درمان بیماری درماتوفیبروسارکوم
درمان این بیماری معمولاً شامل جراحی برای برداشتن بافت سرطانی می باشد. سایر روش های درمانی جهت از بین بردن سلول های سرطانی در صورت باقی ماندن پس از جراحی، کاربرد دارد.
گزینه های درمانی عبارتند از:
- جراحی برای برداشتن سرطان. در بیشتر سرطان ها، پزشک جراحی را برای برداشتن سرطان و برخی از بافت های سالم که آن را احاطه کرده است توصیه می کند، این کار باعث می شود که در طی جراحی همه سلولهای سرطانی قابل مشاهده برداشته شوند.
- جراحی مُس. نوعی جراحی است که لایه های نازک پوست حاوی سلول های سرطانی به طور مداوم برداشته می شود تا زمانی که بافت بدون سرطان باقی بماند. پس از برداشتن هر لایه از پوست، وجود علائم سرطان بررسی می شود. این روند تا زمانی که هیچ نشانه ای از سرطان مشاهده نشود ادامه می یابد.
این نوع جراحی به ویژه برای درمان سرطان های گسترده تر مفید است زیرا این بیماری به شکل نامنظمی رشد می کند که برداشتن آن را دشوار می کند.
- پرتو درمانی. در پرتودرمانی از پرتوهای انرژی قوی مانند اشعه ایکس و پروتون برای از بین بردن سلول های سرطانی استفاده می شود. اگر تمام سلول های سرطانی در حین جراحی حذف نشود، پزشک پرتودرمانی را توصیه خواهد کرد.
- درمان هدفمند. در درمان هدفمند از داروهایی استفاده می شود که با تمرکز بر ویژگی های خاص سلولهای سرطانی آنها را آسیب پذیر می کند و سپس به آنها حمله می شود. برخی از افراد مبتلا به این بیماری، سلول های سرطانی دارند که پروتئین های اضافی تولید می کنند. دارویی به نام ایماتینیب (Gleevec) می تواند آن سلول ها را هدف قرار داده و باعث مرگ آنها شود. در صورت بازگشت سرطان پس از جراحی، پزشک این روش درمانی را توصیه خواهد کرد.
دیدگاه خود را به اشتراک بگذارید.
الان عرض میکنم، خواستم با بیان این مقدمه با وضعیت جسمانی بنده کمی آشنا شوید، به هر حال بنده نزدیک به یک سال توانایی حرکت و حتی نشستن را هم نداشتم، اما ناامید نشدم و با حفظ روحیه و دادن امید به خود بعد از یک سال به طور معجزه آسایی توانایی راه رفتن خود را به دست آوردم منتهی پای چپم دچار DVT شده و تا حدود زیادی قدرت و توان پای چپم تحلیل و از بین رفت ولی باز جای شکرش باقی بود که بدون عصا و ویلچر میتوانستم راه بروم که شور بختانه در سمت راست قسمت فوقانی سینه خودم با یک ضایعه غیر عادی مواجه شدم، بعد از مراجعه به دکتر پوست و انجام بیوپسی و گرفتن جواب پاتولوژی واقعا شوکه شدم، کاملا انگیزه و روحیه ی خودم را از دست دادم ولی با توصیه، تشویق و حتی فشار خانواده شروع به درمان کردم و با معرفی پزشک معالج خود در شهرستان و با مراجعه به بیمارستان شهدای تجريش به مدت تقریبا سه سال تحت نظر یک پزشک متخصص پوست شروع به درمان کردم با تجویز قرص ایماتینیب و مصرف منظم آن در این مدت و انجام آزمایشات دوره ای توده تا حد زیادی کوچک شد و قرار شد که در مراجعه بعدی تحت عمل جراحی قرار بگیرم که متأسفانه هم به دلیل ترس و هم بروز یک اتفاق ناگوار برای خانواده درمان را رها کردم، البته نا گفته نماند که در این مدت سه سال تمام هزینههای درمان را آزاد پرداخت کردم چون طبق گفته ی داروخانه ها بیمه ها نسخه ی متخصص پوست را قبول نمیکردند و از این رو نزدیک به ۱۰۰ میلیون، شاید هم بیشتر هزینه درمان از قبیل قرصهای مصرفی ،آزمایشات و سایر موارد پرداخت نمودم، الان بعد از سه سال عدم مراجعه به پزشک و تکمیل روند درمان متأسفانه توده بسیار بزرگ شده و واقعا زندگی ام را تحت تأثیر قرار داده، خونریزی، برآمدگی، شکل ظاهری بسیار زشت و گاه همراه با سوزش و گاه خارش و ... واقعا خسته و نا امیدم کرده، از یه طرف هزینههای ماهانه خرید ملزومات پزشکی مانند نلاتون و ... به خاطر آسیب نخاعی و از سویی هزینههای پانسمان از چسب، گاز استریل، مایع ضد عفونی کننده، دستمال مرطوب و ...
واقعا نا امید و خسته ام، امیدوارم راهنمایی بفرمایید. با تشکر رستمخانی _زنجان_خدابنده
با ارادهای که شما برای بازیابی توان حرکتی پس از آن ترومای شدید نخاعی نشان دادید، قطعاً توانایی ادامه مسیر درمان درماتوفیبروسارکوم (DFSP) را نیز دارید. این بیماری تمایل شدیدی به عود موضعی دارد و با بزرگ شدن و خونریزی مجدد توده پس از قطع درمان ایماتینیب، خطر پیشرفت بیماری افزایش یافته است. لذا، مهمترین و فوریترین اقدام شما، شروع مجدد درمان است. شما باید فوراً با پزشک متخصص خود تماس بگیرید و وقت اورژانسی دریافت کنید تا درمان دارویی دوباره آغاز شود و توده برای جراحی نهایی (برداشتن کامل) آماده گردد. در کنار این اقدام پزشکی حیاتی، برای حل مشکلات مالی، مدارک پزشکی خود را به بیمه پایه ارائه دهید تا بهعنوان بیمار خاص ثبت شوید. این ثبت، پوشش داروی گرانقیمت ایماتینیب و همچنین ملزومات پزشکی مورد نیاز شما (مانند نلاتون) را به شدت تسهیل میکند. ناامیدی و خستگی شما طبیعی است، اما ارادهای که شما را قادر به راه رفتن کرد، راهنمای شما در این مسیر خواهد بود. برای حمایت بیشتر نیز با انجمنهای حمایت از بیماران سرطانی و خیریه ها تماس بگیرید.
با آرزوی سلامتی